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让“玻璃人”的生活不再易碎

关注血友病患者生存状况,拒绝社会歧视

时间:2019-05-17

■  吕春荣


有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙都有可能致命……他们是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

4月17日是“世界血友病日”,近期,舆论再度聚焦这个群体。有个血友病患者,对一个家庭意味着什么?血友病人该如何生活?如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”?这些问题都值得社会关注。

“孩子的降生带来不好的感受”

两年前,在重庆某商场当电工的孙可和妻子有了爱情的结晶,妻子为他生下了一个儿子。

去年六月,有点调皮的儿子因为受伤出血过多进了医院,被诊断为血友病。孙可说,那一刻,他完全懵了。

血友病作为一种罕见病,发病率并不高。北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖介绍,无论什么种族与地区,儿童血友病发病率在全世界大都一致,1万人中约有一到两个。按照人口基数,中国大约有10万病人。

自己的孩子成为这10万人之一,这样的现实一度让孙可无法接受。在孙可看来,在孩子没查出病前,房子有了,孩子有了,本想着有了幸福生活,不曾想,计划就这样被一个罕见病扰乱了。

接受现实,成了孙可唯一的选择。儿子被确诊后,孙可开始主动学习各种血友病相关知识,加入血友病患者的圈子。

“幸亏儿子的病发现得早,以后只要坚持打因子,儿子还是能像正常人一样健康成长。”孙可说。

孙可说的“打因子”,是指输注外源性凝血因子制剂,这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。

但很快,孙可对血友病治疗的困难有了更深刻的理解。对他来说,困难首先是高昂的治疗费。

“一支国产的凝血因子要几百元,进口的要一两千元。”孙可说,他的孩子打的是一千多元的针剂,一个月要打四支,虽然医保能报销70%,但一个月也需要上千元。

然而,现实的难题并不止于此。“随着孩子体重的增加,药量会不断增多,费用也会不断上涨,但就是这样,我还是希望孩子将来能长得越高越好,越健康越好。”孙可说,每个家长都望子成龙,即使自己的孩子患有罕见病。

“保命治疗,一年至少要六七万元”

今年45岁的关涛既是一名血友病患者,也是中国血友之家协会会长。这些年来,他一直坐着轮椅到全国各地参加公益活动,帮助了许多血友病患者。

中国血友之家是一个非赢利性血友病病友组织,该组织的所有负责人均为这一疾病患者或患者家属,目前在该组织登记注册的患者人数已超过5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登记注册,机构名称为北京血友之家罕见病关爱中心。

致力血友病公益工作多年,关涛最为自豪的是,血友病是目前唯一一个纳入国家医保政策的罕见病。在关涛看来,很多罕见病都有治疗方法,但药费都比较昂贵。对于有终生性疾病的患者,靠自付肯定负担不了,很多只能放弃。

虽然血友病治疗费用能报销,减少了患者的经济负担,但有些问题仍然很严峻。

“政府有责任管,现在也在管。”关涛表示,各个地方的治疗费用不一样,好点的地方,一个成年患者的保命治疗费用一年至少也要六七万元,但现在国家平均的报销区间在百分之五十到七十之间,也就是患者还需自付费用两三万元,很多患者家庭依然承担不了。

除了经济问题,血友病患者一生还将面临方方面面的问题。在关涛看来,因为这个病是终生病,患者不同阶段有不同的困难,比如孩子出生后会面临诊断问题、家长治疗知识匮乏问题;随后,将面临如何报销问题、药物购买问题。此外,上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。

“如今,有一个现实是,中国众多血友病患者都患有残疾,并且很早就离开了学校。”关涛说,毕竟没有健全的身体,再没有知识和学历,就很难有融入社会的技能,婚姻和就业注定受到影响。

当前,关涛所在的公益组织已开展了一系列工作。据介绍,他们一方面开展救助工作,除药品救助,还有资金帮助,他们运作的资金有几百万元。同时,他们也会帮助病友就业,他们此前和阿里巴巴云客服有合作,去年就输送了三百多位病友上岗。此外,他们还会开展线上线下宣教工作,向病友及社会公众宣传一些科普知识。

“他们活得太沉重,社会不该歧视”

血友病患者的治疗之路并不平坦,诊断晚、看病贵、受歧视,这些都是摆在他们面前的现实问题。

据媒体报道,中国有近10万血友病患者,而在全国43家血友病诊疗中心登记的仅1/10左右。

吴润晖说,血友病的诊断和治疗越早越好,不然可能因为误诊错过最佳治疗期,让患者致残甚至丧命。然而,即使在发达国家,这个病在新生儿时期也很难被诊断出。

一边是诊断难,一边是看病贵,虽然血友病被纳入医保报销范围,但有些地方仍存在报销难问题。

“譬如,血友病的‘预防治疗’,很多地方一看到‘预防’二字,就不给报销,这其实是由于翻译的问题。”吴润晖说,“相比‘按需治疗’,预防治疗采取的定期注射方法,更加安全些。”

然而,除病情之外,社会歧视也加重了许多患者的负担。“这个病并不可怕,患者如果进行正常治疗,就能是正常人,并且能回报社会;如果不治,就可能是社会的沉重包袱。”吴润晖说,“如今患者已有安全的用药作保证,并接受正常治疗,社会不应该歧视他们。”

吴润晖说,有些血友病患者活得很沉重,社会歧视让一些患者不敢说明病情,这使得他们处在更危险的境地。社会应该更包容,让他们融入社会,这样才能让他们得到真正的救助。

关涛呼吁,当前社会对这个病还谈不上“关注”,最多只是“知晓”,只有公众真正去关注这一罕见病,才能更好地帮助、关爱这个特殊群体。

(应受访者要求,文中部分人物为化名)