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南京女孩两次接受移植重获新生,又登记成为中国人体器官捐献志愿者

世界以痛吻我 我要报之以歌

打印本页 2019/1/11 9:19:31 来源:《中国红十字报》 查看本版面


“我时常在想,那些器官捐献者,与我们这些受者素昧平生,是一个善举将我们的命运紧紧绑在一起。逝者的器官在我们的身体里运转,我能感受到他们对这个世界的留恋,也很感激家属们的理解与博爱,因为他们的无私捐献,我们才能在绝境之中看到希望,带着爱更好地生活。我们感恩、乐观、坚强,热爱生命,再努力地将爱心传递出去,以爱改变生命。我想,这正是器官捐献者及其家庭对我们的启发。”              ——吴玥  


■  记者   陈娟

2018年12月29日,吴玥给前后两次双肺移植手术的捐献者“放牛小弟”和“三十同学”写了一封信,信在自己的微信公众号上发出后,吴玥收到了很多留言:许多人被她做二次移植手术的坚强打动,鼓励她继续前行;器官捐献志愿活动中结识的捐献者家属、病友和受者家属默默关注着她,从她的勇敢中汲取对生命、生活的动力;有志同道合的公益伙伴,为她的意志力和行动力点赞;也有陌生人,为她经历磨难仍热爱生命的行为感动,通过网络留下一句“加油”。

吴玥把文章分享到自己的朋友圈,附言“生命的脆弱与生命力的顽强”。这句话,说的是“放牛小弟”,是“三十同学”,更是她自己。

生命的接力

见到吴玥那天,是她父亲的生日。吴玥穿着粉色碎花的棉睡衣,坐在无锡市人民医院的普通病房里吃蛋糕,拿勺子的右手因为服用排异药微微颤抖。妈妈让她少吃高甜食品,把蛋糕换成鸡蛋面条,吴玥乖乖听话,小口小口,尽量多吃。刚做完二次肺移植手术两个月,吴玥恢复得不错,体重增加了1公斤,每天保持六至八小时的睡眠,六分钟心肺功能检测的结果也超出了医生的预期,“三十同学”的双肺正与她彼此适应,共同呼吸,又一次见证了生命的奇迹。

由于国际通行的“双盲”原则,吴玥不知道给了自己新的双肺的捐献者是谁,于是她以手术的日子(2018年10月30日)称呼他为“三十同学”。她在信中写道:“以后,‘他’就成了不同的‘你’。你们完成了完美的接力。”这个“你”,是吴玥第一次移植手术的捐献者“放牛小弟”,从2013年8月31日开始,他的双肺进入吴玥的身体里,陪伴她走过了五年零两个月的“新生”。

五年多时间里,吴玥经历了人生中第一次移植手术,术后的恢复训练,复健过程中的腹泻呕吐、例假紊乱、筋骨疼痛、感冒咳嗽、头晕昏迷等一系列折磨,她都顽强地克服了,坚持了下来。每年8月31日,吴玥写信跟“放牛小弟”回顾自己“新生”后每一年的生活,对他倾诉自己一年里的思考、获得以及那些不为外人道的艰难和软弱时刻,她想,“放牛小弟”一定了解,一定明白,一定会支持她,迈过人生里一个又一个坎,因为他在她的身体里,两人是真正的同呼吸,共命运。

正是因此,在2017年12月发现自己的身体出现移植排异反应时,吴玥的第一反应是不舍,病痛和死亡能带给她的恐惧已经很小,她更想留住的,是“放牛小弟”的肺和这段缘分。她在家用自备的肺功能检测仪测了自己的FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显示0.51升,只有她手术第一年的四分之一;去医院复查,6分钟的步行试验,她的测试距离从567米减少到了352米。无锡市人民医院陈静瑜副院长为吴玥做了第一次移植手术,他建议她尽快做二次移植。

吴玥犹豫不定。她过不去自己这一关,也担心再一次移植手术会给早就负担过重的家庭更大的压力,父母已经老去,自己的生命真的能再一次出现奇迹吗?抱着最后的侥幸,吴玥在家用制氧机维持,减少活动量和范围,希望能延缓排异发展。但对机器的依赖,让吴玥感到焦虑和危险。制氧机长时间使用会自动断电,等待机器重启的十几分钟到半个小时,她只能靠自己。吴玥难以想象自己在睡眠中失去了供氧该怎么办,对机器的依赖让她无法把握自己的生活,她睡不好,吃不下,体重迅速下降到不足25公斤。

2018年10月中旬,吴玥的身体状况到了不能忍受的边缘,她在信中说:“我的内心开始恐惧与焦虑的时候,我知道,我必须跟你(“放牛小弟”)道别了。做了接受二次移植这个决定,微信发给医生的瞬间,我泪如雨下。我一边说着对不起,一边说着谢谢你。”

十天后,吴玥在无锡市人民医院接受了二次肺移植手术。二次移植面临着很大的风险,与吴玥相熟的医生在她进手术室前来给她加油打气,握着她的手不停地说“别紧张”,吴玥很坚定,反过来安慰对方,约定好在手术室外见。更大的困难在手术后,胸腔出血导致二次开胸止血,术后出现耐药菌感染、高烧。吴玥始终不言放弃,她在家人陪伴下,跟医生们一起,小心翼翼地呵护着这份来之不易的爱心捐献。

“第一次移植和‘放牛小弟’的闯关经验,转化为宝贵的财富,让我分得清要坚持什么,忍受什么,什么时候休息调整,什么情况配合运动。”有人问吴玥,二次移植有什么不同,她说,“我哪怕身体承受着疼痛 ,呼吸功能恢复缓慢,但是我的信念是坚定的,我的心情是愉悦的,我变得更从容。因为我前进的每一步,都证明着我在变好”。这意味着,她又能自由呼吸了。

最奢侈的事

一件美丽的衣服,一张回家的机票,一间属于自己的房子,一个彼此吸引的爱人,一段不被打扰的时间……每个人都有自己珍重的人、事、物,对于吴玥来说,最奢侈的是2013年9月,她在无锡市人民医院的病房里醒过来时呼吸的一口气。充足的氧气经由肺部进入血液的感觉如此神奇美妙,“很爽”“好像一个新的生命进入到你的身体里”,吴玥形容。

是的,那是第一次,一个新的生命经由器官捐献和移植进入了吴玥的身体。之后,一切都改变了。

时间回到2013年5月,吴玥去医院检查身体,不幸查出患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病(LAM),这种几乎可称为绝症的病由基因突变引发,发生在肺部的概率是四百万分之一。确诊后的吴玥需要24小时吸氧,无法下床行走,基本丧失了生活自理能力。医生告诉她只有两个选择,回家依靠制氧机维持生命,最多存活五年;或者做肺移植手术。吴玥的第一反应是拒绝移植,“从小到大没有经历过这么大的手术,是那种对未知的恐惧,我很害怕”。

当时她只有26岁,在一家广告公司做客户维系和执行,职业生涯才刚刚起步。不能工作,失去了经济来源,治疗费和医药费也给家里增添了沉重的负担。看着日渐憔悴却依旧坚强的父母,吴玥一度觉得自己是个累赘。

可是,吴玥想活下去,因为只有活着,才有机会好起来,才有能力报答父母的养育之情。

然而,可供移植的器官资源十分稀缺。那段时间,吴玥常常怀疑自己能不能等到移植手术那一天。幸运的是,2013年8月31日,她等到了合适的肺源,一个远在广西的陌生弟弟在放牛时不慎摔落导致脑死亡,他的父母决定捐献他的器官。这个无私大爱之举让吴玥得以进行双肺移植手术。在无锡市人民医院,经过陈静瑜和他的肺移植团队九个小时的手术,吴玥重新自由呼吸,开启了生命的新篇章。

术后康复的过程是辛苦的,但是吴玥深知这一切的不易,所以倍感珍惜。她特别听话,很配合术后治疗和康复锻炼。无锡市人民医院负责术后康复的医生吴波把她称作“模范病人”,“她本身意志品质非常好,所以她能够坚持锻炼,即使很衰弱的时候,觉得自己很疼痛,很没有力气的时候,也能够坚持下来”。吴玥顺利地渡过了手术后的康复期,可是半年后她出现了严重的呕吐,“最频繁的时候,五分钟吐一次,整个人离不开垃圾筒”。

在被不明原因的病痛折磨时,吴玥开始给“放牛小弟”写信,写给他,也写给自己。像一个承诺,吴玥一年一年地写,好像也给了自己更多的信心面对病痛和生活。

2016年10月25日,吴玥陷入昏迷整整14天。医生说如果第15天再醒不过来,可能会脑死亡,或者成为植物人。但是吴玥奇迹般醒了过来,事后她在信中回忆:“不知道我在昏迷的时候,你(“放牛小弟”)的肺是如何配合呼吸机,维系我的生命的,那一刻我觉得我最接近你要离开时的状态了,那一刻我好像能感受到你离世前的不舍,我强烈的求生欲望和你给予支持的信念,让我在第14天晚上醒了过来。我知道,我不是一个人在战斗,没想到,两个人的力量竟然这样强大。”

许多人被吴玥写的五封信打动,开始关注吴玥;更多人开始关注器官捐献,还有人在网上给她留言,有时是一句“加油”,有时是关于生活、生命的困扰。吴玥看到都会回复,用自己的亲身经历告诉病友和困境中的陌生人,不幸是暂时的,永远不要失去快乐和爱的能力。吴玥说,印象最深的是第五封信发出后,“很多人跟我说,是看到那封信之后决定去登记捐献的,他们在我的微信下留言,通过微博私信发给我他们登记捐献的截图。”原来,除了保护好“放牛小弟”的肺以外,她还能做得更多。

超越孤独与死亡

在身体条件允许的情况下,2017年6月11日,吴玥报名参加了在北京举行的第六届中国移植运动会女子400米中长跑。参赛前,吴玥在医生的指导下进行了几个月的健身准备,提高自己的肺功能。比赛时,吴波陪在她身边,随时注意她的身体状况。距离终点还有100米,吴玥感到自己进入了一种喘不上气的临界点,移植同伴奔跑的身影、耳边的加油声伴随着窘迫的一呼一吸进入视线、脑海,她咬牙坚持,放慢速度跑完了全程。“我很激动,她能够跑下来,出乎意料。”吴波说。

2016年3月开始,吴玥多次参加器官捐献宣传活动,作为器官移植受者代表在人体器官捐献缅怀纪念活动中发出自己的心声;参与中央电视台、江苏卫视和腾讯视频的节目录制,讲述自己的故事,呼吁更多公众支持器官捐献。她说,“器官捐献和移植,是捐献者与医护人员携手带领受者抗争病魔,这种大爱超越了孤独和死亡,应该让更多人知道,理解,参与进来。”对于那些在犹豫不决的人来说,吴玥的故事让他们坚定信念,登记捐献;身处琐碎生活的普通人听到、看见吴玥的经历,更能体会到生命的美好,珍惜自己的生活;病友们更喜欢她,因为她替不善表达的人传递出了感恩之心。

作为吴玥的主治医生,杨航跟她年纪相仿,两人在医院之外成了好朋友:“作为医生,我很喜欢不仅治病还能治心,一般是我给别人关怀。可是有段时间,我因为一些问题非常困扰、难过,却找不到人说。后来是向吴玥倾诉的,她给我提供了解决方案,而且是有效的。平时在病友群,她也会鼓励其他的病友,哪怕是在自己的身体不太好的时候。”

捐献者果果的母亲在活动中与吴玥相识,两人通过网络互相关心着对方,“像果果妈妈这样的捐献者家属,是很愿意看到像我这样恢复得好的受者的。我在很多场合听到不同的捐献者家属说过,他们的亲人虽然不在了,但很欣慰能够通过捐献器官延续亲人的生命”。吴玥格外珍惜“放牛小弟”延续的生命长度,不断用自己的热情增加这生命的厚度与广度。

身体逐渐恢复后,吴玥开始学习烘培,为帮助过自己的朋友送去亲手设计制作的小蛋糕,在他们生日的时候以他们的名义给彩虹福利院捐款,将捐赠回执作为礼物送出;她带着退休的妈妈自由行,带“放牛小弟”去看广阔世界,在当地的大街小巷寻找美食;她读书、写作、健身,进录音棚录歌……生活于她,是色彩斑斓的。

2017年8月31日,新生第四年,吴玥在江苏省红十字会举办的2017年江苏省人体器官捐献集体志愿登记活动中,现场登记报名成为中国人体器官捐献志愿者,吴玥说,这是她送给“放牛小弟”的礼物。