广东省清远市南山区红十字会红十字工作品牌创建情况

清远市为地贫相对高发地区，地贫基因携带率为20.3%，即大约每5个清远人中就有1人携带地贫基因，高于全省的携带率水平。为了救助已经出生了的重症地贫儿，使他们得以生命延续、生存条件改善，从而让他们感受社会的关怀和温暖,2012年9月,市红十字会、市关工委、市民政局、市妇联、团市委、清远广播电视台六家单位共同发起了“真情凝聚力量 爱心助燃生命”——清远市重症地贫儿救助专项行动。

一、救助专项行动建设情况

为做好“真情凝聚力量 爱心助燃生命”——清远市重症地贫儿救助专项行动的各项工作，成立了组织机构，制定了工作方案，明确了救助款的募集与管理使用办法，并与患重症地贫儿监护人和定点救助医院签订了相关协议书。其中：联合救助行动小组成员为六家发起单位的相关领导，下设办公室（办公室设在清远广播电视台），清远市广播电视台工会主席周帆兼任办公室主任、清远市红十字会秘书长胡志年兼任办公室副主任；市红十字会具体负责重症地贫儿的审核、生命燃料卡发放、和救助款的管理使用。

为总结交流全市救助重症“地贫儿”工作，推动我市救助重症地贫儿行动持续健康发展，救助重症地贫儿专项行动领导小组每年都组织救助重症地贫儿专项行动领导小组及其办公室有关成员，市卫计局有关领导，全市八个县(市、区）红十字会负责该项工作的同志，重症“地贫儿”救助行动七家定点医院的相关负责人，市中心血站有关领导，连州市、英德市血库的负责同志或代表以及市地贫协会领导召开一次救助重症“地贫儿”专题工作会议，通报救助重症“地贫儿”活动的实际情况；总结、分析救助工作过程中存在的困难和原因；并提出解决问题的办法和开展下一步救助工作的意见、建议。每次会议均取得了良好效果，有效地促进了我市救助重症“地贫儿”工作的健康稳步发展。

二、救助专项行动救助情况

捐款收入情况：救助活动开展五年多来，各发起单位和联办单位开展了多场宣传、义卖、捐款等活动。2012年8月救助行动收到了第一笔善款---朱礼谦的个人捐款1万元，在大家共同努力下，广大的爱心企业、爱心人士、爱心家庭和志愿者纷纷加入到救助行动中来，截止2017年12月31日，救助行动共收到捐款122笔7141103.34元；指定患儿捐款5笔25.64万元；清远市财政追加拨款60万元；活动共筹款7997503.34元，结余：1,103,511.26元。为1083人次的重症地贫患儿提供了基本的医疗救助。每一笔善款和救助名单都公布在清远市红十字会官网，随时查询，接受社会监督。整个救助行动规范、透明、公正、专款专用。

救助方式：我市的重症地贫患儿可以享受基本医疗门诊特定病种报销+民政城乡困难群众医疗救助金+重症地贫儿生命燃料卡救助金。我们的救助行动为患儿发放“生命燃料卡”，生命燃料卡分低保户和非低保户两种不同的补助标准。在市卫计局的指导下，全市七家定点爱心医院：清远市人民医院、清远市妇幼保健院、清新县人民医院、英德市人民医院、佛冈县人民医院、连州市人民医院、阳山县人民医院，使各县市区的患儿基本可以就近治疗。各定点医院为重型地贫儿就医提供了极大的便利，并得到了医院在治疗费用上的一定减免。同时，清远市中心血站在供血上也给予了保障。

救助标准：第一期的救助标准低保户每年2万，非低保户每年1万元；根据筹集善款的实际情况，我们经联席会议讨论后，对救助标准做出了两次的适当调整，第二期、第三期、第四期补助标准调整为低保户每年1.5万和非低保户每年8千元；第五期和第六期调整为低保户每年1万，非低保户每年7千元。

申领燃料卡、资金结算：每年8-9月患儿家属到当地的红十字会申请，经过初审和市人民医院血液科主任李玉权的鉴定终审，符合条件的纳入救助范围，生命燃料卡每年的10月份发放，市红十字会与7家医院先预付部分资金，年度到期按照每家医院救助的患儿实际发生数总额结算。

三、下一步救助专项行动工作打算

“真情凝聚力量 爱心助燃生命”——清远市重症地贫儿救助专项行动，开辟了清远红十字会救助工作的新路径，使我市的重症地贫患儿及他们家庭得到了实实在在的帮助，让他们逐步走出了困境。但一直以来，救助行动都面临着筹资困难的困境，在市关工委邹学军主任的积极推动下，救助行动得到了市政府的高度重视，同意市财政补齐2017年60万元缺口，并从明年起每年下拨160万元专款，用于患儿生命燃料卡救助。这个重大突破使得我市的救助行动有了长效机制。为使重症地贫儿救助专项行动长期有效地深入开展，目前，在省红十字会的关心、支持下，我会将清远市救助重症地贫儿专项行动方案申请加入中国红基会“伙伴+计划”99公益日项目，期待该项目能顺利审核通过并启动。