中国红十字基金会IBD患者生存质量及疾病影响调研会在上海召开

8月15日，由中国红十字基金会与复旦大学公共卫生学院共同举办的IBD（炎症性肠病）患者生存质量及疾病影响调研会以线上和线下联动的方式举行。复旦大学公共卫生学院余金明教授带领其团队现场指导患者进行问卷填写，并与部分患者进行了深入访谈。

此次调研会旨在通过问卷调查了解IBD患者的患病情况、疾病认知情况、治疗需求认知情况和医患关系情况，并分析出患者生存质量的可能影响因素，为患者的健康教育和健康管理提供科学的指导。同时，通过与参加线下调研的患者进行定性访谈，深入了解IBD患者的患病经历、经济负担情况、社会支持情况以及疾病相关的健康教育等问题。

调研会上，患者们积极配合问卷调查，并主动袒露心声与调研团队进行交流。IBD多发于15-30岁，此年龄段的患者正处于重要的人生阶段，他们同时面临疾病管理与社会适应的双重挑战。许多年轻患者无法像同龄人一样正常工作学习，难以实现自己的职业梦想。此外，IBD患者除了要忍受身体痛苦和精神负担，还面临巨大的经济压力。目前治疗IBD的药物价格相对昂贵且大部分无法报销，成为许多普通家庭难以承受的负担。访谈中，有的患者建议在医院设立IBD专病门诊并培养更多这方面的医生。

此次调研有助于增强社会对IBD患者的关注和关怀，同时也为相关政策惠及IBD患者提供了重要的参考依据。