中国红十字基金会IBD患者生存质量及疾病影响调研会在京召开

5月13日下午，中国红十字基金会与复旦大学公共卫生学院共同主办的IBD（炎症性肠病）患者生存质量及疾病影响调研会以线上线下联动的方式举行。复旦大学公共卫生学院博士研究生导师余金明教授携团队带领37位患者完成了调研问卷填写并与患者进行了交流。

此次调研会旨在调研IBD患者患病情况和对疾病、医患关系、治疗需求的认知，深入探索IBD患者需求，分析IBD患者生存质量的可能影响因素，为患者的健康教育和健康管理项目设计提供科学的指导，提升公众对IBD罕见病的认知。调研问卷包括基本信息、患病情况、治疗需求认知情况、疾病认知情况、医患关系、生命质量六大部分共97题，利用IPQ-R、PDRQ-15、IBDQ等量表，多维度评估患者生存质量及疾病影响。调研计划收集样本量为300，本次调研收集有效问卷37份。

此次调研会上，患者们主动袒露心声并与调研团队进行了交流。大部分患者苦于IBD症状反复发作的同时，因治疗IBD承受着巨大的经济压力。患者希望将IBD纳入大病保险从而减轻经济负担。

IBD主要病发于年轻人群，具有反复发作的特点，病情发作很难有效控制。患者除了承受较大的身体痛苦，还会面临较大精神负担，其心理与家庭都将承受较大压力。因此缓解患者病情和提升生命质量是重点。本次调研增加社会对于IBD患者这一小众群体的关注，加强社会对于IBD患者的人文关怀。同时本次调研结果对于改善IBD患者健康管理和提高生命质量都具有指导性意义。

接下来，中国红十字基金会与余金明教授调研团队将在上海开展“IBD患者生存质量及疾病影响相关调研”第二场调研座谈会。

中国红十字基金会与西安杨森于2019年联合发起“关爱免疫患者”系列公益项目，2020年5月，“关爱免疫患者——喜悦同行患者捐赠项目”第二期行动正式实施，将低保和低收入的IBD患者纳入支持范围，开展药品捐赠、患者教育、患者随访管理等系列关爱援助，同时与复旦大学公共卫生学院共同开展“免疫疾病患者关爱公益项目——IBD患者生存质量及疾病影响相关调研”。截至2021年4月，已为804名克罗恩病患者免费提供乌司奴单抗1594支，药品价值4600余万元；开展克罗恩病治疗和护理知识专题讲座700余场，2万余人次患者及家属听讲；通过微信公众号和抖音号开通克罗恩病科普专区发布权威专家科普视频，平台号关注人数达11000余人，IBD分区播放 300余次。