为罕见病患者拓宽社会救助渠道

1月22日，中国红十字基金会携手罗氏制药中国共同发起中国红十字基金会珍罕专项公益基金（以下简称“珍罕基金”），聚集各方力量，持续推动我国罕见病诊疗水平的发展并探索为罕见病患者拓宽社会救助渠道，帮助更多罕见病患者有机会接受到亟需的规范化治疗。

活动现场，罗氏制药中国向中国红十字基金会捐款200万元启动“珍罕基金”，邀请国内罕见病领域权威专家、具有全国影响力的患者组织负责人等深度参与组建专委会，指导珍罕基金更好地服务罕见病患者社群。

中国红十字会基金会理事长贝晓超表示，党的十八大以来，罕见病这一特殊领域日益受到社会各方关注。中国红十字基金会也秉承宏扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，开展了一系列罕见病患者救助行动。珍罕公益基金的设立将助力推动我国罕见病防治与保障事业迈向新的台阶，为更多亟待帮助的患者及家庭撑起爱的保护伞。

罗氏制药中国总裁边欣表示，罕见病的药物研发、医疗保障需要全社会共同努力。罗氏将一如既往地与罕见病领域各方携手，共同探索破解罕见病防治难题的“中国模式”，助力中国罕见病防治保障事业的发展，及“健康中国2030”宏伟蓝图的实现。

据悉，罕见病是发病率极低的各种疾病的统称，目前全球已知罕见病有约7000种。中国的罕见病患者总数约为2000万人，以儿童和青壮年居多。据统计，有69.9%的罕见病在儿童期发病，接近1/3的患儿在5岁前因无法获得有效治疗而死亡。由于罕见病种类繁多、患者稀少，目前，罕见病确诊难、治疗难、保障难已成为患者家庭普遍面临的三大困境。

记者  贺晔