呵护罕见病患儿成长 “成长天使计划
——公益之夜·点亮爱”主题活动在济南举行
时间:2022-02-28
2月26日,在第15个“国际罕见病日”来临之际,中国红十字基金会成长天使基金与凤凰网山东联合主办的“成长天使计划——公益之夜·点亮爱”主题活动在山东省济南市举行,活动旨在进一步呼吁社会各界关注和支持矮小症、小胖威利综合征等儿童疾病、罕见病患者群体。中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)红十字青少年项目中心主管陈碧华、凤凰网山东总编辑尹彦林、金赛药业代表李洪斌、山东大学齐鲁医院副院长韩辉等出席活动并发言,成长天使基金资助的来自济南、德州、枣庄等地的10名儿童矮小症、小胖威利综合征患儿家庭受邀参加活动。
活动中,陈碧华介绍了成长天使基金近年来开展公益救助的情况, 2022年,该基金计划在山东资助100名家庭贫困矮小、小胖威利综合征患者。尹彦林、李洪斌、韩辉等嘉宾先后发言,表示将汇集更多资源,传递公益力量,共同呵护孩子们健康成长。
此次活动中,受助患儿和家属在成长天使基金、凤凰网山东工作人员的带领下,来到山东省科技馆参观,孩子们对科学知识表现出了极大的兴趣,兴奋地参与体验各个互动项目,走进科技馆参观体验给孩子们开启了热爱科学知识的大门。
卓卓(化名)是一名矮小症患儿,她的父亲是一位盲人,家里生活负担非常重。卓卓上初一时个子比同班同学矮一个头,身高问题一直困扰着一家人。去年,卓卓获得成长天使基金的第一次资助,经过近一年的治疗,她的身高长高了十几厘米,因此也变得开朗自信了。通过申请,卓卓幸运地获得成长天使基金第二次救助。
铭铭(化名)今年1岁半,是早产儿也是小胖威利综合征患儿。让他的父母觉得幸运的是,铭铭从一出生就得到准确的诊断并进行了及早干预,孩子生长发育良好。成长天使基金为铭铭提供的药品资助,既减轻了家庭的经济负担,更让他们感受到社会各界的爱心支持,他们很有信心把铭铭像正常孩子一样抚养长大。
爱,是滋润生命的源泉,而孩子,是生命未来的期许与希望。每一个孩子都应该在关爱下成长,向真、向善、向美,去创造属于他们自己的美好未来,去成为他们想要成为的人。
中国红基会成长天使基金是国内第一个关注儿童身高及推动青少年健康成长的专项基金。基金联合爱心企业长春金赛药业有限责任公司以及各地权威的医疗机构和专家,向家庭经济困难的儿童矮小症、小胖威利综合征患者提供药品及资金资助,引导患者进行规范治疗,帮助患者家庭减轻经济负担,增强生活自信。截至2021年底,累计资助款物3亿元,救助矮小症患儿2100余名,小胖威利综合征患儿267人次。