从小爱到大爱,她的故事写满了对生命的热爱和感恩
时间:2021-12-28
她有很多标签,她是“双肺移植女孩”,她是“器官捐献志愿登记者”,她是“保护地球的呼吁者”。她是吴玥,一个曾经淋过雨,毅然为他人撑伞的女孩。我们常用或悲伤或激烈的词语去形容命运的曲折,但回想起自己的两次双肺移植的人生经历,吴玥在写给两位捐献者的5+3封信中平和地回答了她满怀感恩,始终明媚从容的生活态度。
打开她主理的微信公众号“梦嗎”,没有过多苍白用力的文字,只用云卷云舒、幽默诙谐的语调创造了一个“命运先生”,纪实地写下她与“命运先生”从对抗、磨合、再到和解的点滴。从坦率的文字中可以感觉到这个女孩对生活的真诚,对生命的诚恳。即使生活困苦、悲伤,也让你觉得温暖生生不息,人间依旧值得。
病从天降,无惧坚定信念
26岁以前,吴玥像所有女孩一样按部就班地上大学、谈恋爱、工作,普通平凡倒也一路顺利。可是突如其来的发烧直接把她送入了ICU,在CT报告中,她的肺上面全是密密麻麻的小黑点,经医生诊断,这是一种叫做淋巴管肌瘤(LAM)的肺部罕见病。她说,这可不是她喜欢吃的HAM。事实上,病情来势汹汹,远不像她描述地那么轻松,这是一种以肺部病变为主的罕见疾病,可导致严重呼吸衰竭并彻底摧毁全身免疫系统,而她已经是中晚期。
在ICU住了一周之后,回到家的她必须24小时吸氧,三米长的氧气管限制了她的活动范围,将供氧量开到最大才能支撑她从房间到洗手间的这段距离,但是这足以让她体能消耗过度,气喘吁吁。后来随着病情的加重,基本丧失了生活自理的能力,把她打回了婴幼儿时期,看着父母每日的操劳,想着本该是报答父母的年纪,自己的内心无比愧疚,尽管父母不会表露出任何悲观的情绪,但是她知道父母在心里流泪,不仅是害怕失去自己更是不忍看到自己每天受的痛苦。
她就像被命运困在牢笼里,被病魔沉溺,好像无力摆脱它的掌控,任由它肆虐她的生命,她的希望。身体的痛苦习惯了或许不会那么痛,但是自我价值感变低让她逐渐封锁在自己筑造的堡垒里。
疾病冷血到从不怜悯任何人,它总是在你猝不及防的时候拿走你生命中的许多东西,这一年,吴玥失去了健康、工作、爱情,甚至“做母亲”的权利。要活下去,对于一个晚期患者来说,肺移植是唯一有效的延长生命的治疗方法。生命的天空在狂风暴雨后迎来了一缕阳光,来自桂林的“放牛小弟”捐献的肺可以和吴玥相匹配。可此时,手术的风险、家庭的经济压力以及术后的并发症都让吴玥犹豫不决。当医院只给了吴玥一家短短20分钟的考虑时间时,父母马上给亲戚朋友一一打电话说明情况,把钱凑齐给她做手术,在历经所有的挣扎后,2013年8月31日,吴玥经历了人生中第一次移植手术。
手术几年后,面对不断下降的肺功能报告,她配合医生做了各种检查,从CT到CTA,肺灌注,24小时胃酸PH值测试,两次气管镜。她微笑地说道,不是不会哭,只是一聊到帅哥她就破涕而笑,不是不难受,只是一想到有肉吃她就心情大好,可能痛感比较弱,虽然怕打针,肺活检也有窒息感,可是来自医护人员的爱就是最好的麻醉剂。
与“放牛小弟”同呼吸、共命运的五年多的时间里,最艰难的是术后的恢复训练,复健过程中的腹泻呕吐、例假紊乱、筋骨疼痛、感冒咳嗽甚至是一连十几天的昏迷等一系列折磨,但她没有放弃去热爱生活,她坚持去健身、阅读、去看美好的风景,去结识新友,发掘生活里的小乐趣,打破边界束缚,习练内心的平静。
接受挑战,拥抱多姿的生活
在她刚刚成熟蜕变的30多岁时,“命运先生”再一次出现,似乎想让她继续闯关,打败下一个大“怪兽”,她又要面对生死的再次考验——二次移植。她与“命运先生”理论,如果第一次可以理解为“命运先生”的“玩笑”,那么第二次是不是对一个刚刚对生活有所领悟的女孩残忍了些。“想要活下去,是可以的吗?这样的选择会不会太自私,父母会不会被拖累。”吴玥一遍又一遍地问自己。况且术后排异的过程是不可预期的,父母还要跟着自己忍受折磨。
挚友们的鼓励,医生团队的支持、父母的坚定,抚慰了她内心的不安,迎向第二阶段的试炼。告别老朋友“放牛小弟”后,2018年10月30日,“三十同学”——一个阳光的大男孩拥抱她,开始与她携手下一段升级打怪的旅程。
和第一次手术相比,第二次手术后遭遇了更多的问题,吴玥感染了三种真菌,高烧一周,肺栓塞待排查,高血压引起呕吐持续了七个月。康复之路虽然坎坷,但是坚定的信念,让她即使身陷黑暗之境,仍然一步又一步迈向康复的光明之路。经历了逢凶化吉,转危为安的一系列历程后,“命运先生”微笑着对她说,我已经给了你最好的奖赏,一颗无敌强大的心,凭着这颗心,你可以一路前行,拼荆斩棘,所向无敌。
“命运先生”的考验对于她也许是残酷的,使她感受人间冷暖和落寞孤独,但她又是幸运的,带着闯关后获得的“奖赏”,她开始关注生活的细节,春天的风,天上的云,地里将要成熟的麦子。她制定阅读计划,从阅读中,她思考人工智能的起源,品蔡澜眼里的美食,探索人类智慧的哲学。她从书籍中汲取养分来滋养内心的一方净土。她学习烘焙,在烘焙的过程中让时间慢下来,享受食物带给味蕾的愉悦,感受成果带来的满足。她参加第六届中国移植运动会女子400米中长跑,虽然身体状况让她达到了临界点,但是仍然跑完全程,冲过终点的体验让她又一次突破自己。
拳拳浓情,汲取爱的力量
爱就是充实了的生命,就像温润的白玉,就像和煦的春风。正是父母润物细无声的爱和医护人员最真挚的爱支持着吴玥向阳而生,携爱前行。
小时候,父亲是她的“勇敢训练员”,教会她如何面对胆怯,父亲是她的“知识讲解员”,陪她遨游知识的海洋;读书时候,父亲是她的“24小时外送员”,送给她最温暖的食物;长大后,父亲是她的“体育教练员”,教会她怎么用坚强来面对困难;手术后,父亲担任起“深夜饲养员”的角色,每天晚上的一杯热牛奶是她心头上的暖流,让她晚安好梦。生命画卷在成长中慢慢展开,而母亲不仅是吴玥成长中的陪伴者、见证者、参与者更是决策者。在她面临两次生死攸关的抉择时,母亲毫不犹豫且坚定不移的要救她,母亲对她说,救你是我的本能。母亲痛苦着女儿的痛苦,欢喜着女儿的欢喜。
而医护人员是将她从死亡边缘拉回来的人,陈静瑜院长的一句,我一定要救你,给了她移植的决心。在她最危险的时候,医生们几个晚上加班加点商讨救治方案,时时刻刻关注着她的动态,陪伴她面对难关,几年的抗病之路,他们早已结下了革命的友谊。
从生病到恢复,其过程之痛苦绝不是常人所能想像的,在这个煎熬的过程中,是父母的爱与鼓励,是医护人员的决心和无微不至的照顾让她走出手术后的阴影,并对生命有了深度的思考,明白了生命的意义就在于创造过程的美好与精彩,生命的价值就在于热情亦镇静地欣赏这过程的美丽与悲壮,从不屈获得骄傲,从苦难提取幸福。
点滴感恩,从小爱至大爱
爱出者爱返,福往者福来。吴玥说,移植手术教会我的第一件事,是感恩。发现父母老了的时候,她知道,是母亲一次次的染发频率,是母亲一条条深深的法令纹;是父亲日益增加的老花度数,是父亲越来越差的记忆。她明白陪伴是她最深知的感恩,一次晚饭后的散步,一次用心筹划好的旅行,和一次认真的倾听,还有更多的一次一次,没有什么比这些“一次”让父母欢喜的了。
自己能得到命运的转机是何其幸运。于是,在每年的手术纪念日,她都会给自己的器官捐献者写一封无法寄出的信。
写给“放牛小弟”的信中,她与他进行穿越时空的对话,回顾自己“新生”后每一年的生活,对他倾诉自己一年里的思考、获得以及那些不为外人道的艰难和软弱时刻,她想,“放牛小弟”一定理解,一定明白,一定会支持她,迈过人生里一个又一个坎,因为他在她的身体里,两人一起闯关面对“命运先生”的考验。
写给“三十同学”的信中,她感谢他给予一次重生的机会,诉说着她真正的去直面社会的内心独白,她分享了自己参与志愿活动收获到的幸福感,她表示自己作为当代年轻人应该主动去承担更多的社会责任。
在她的两侧肋骨处,两次手术的刀口部分大致相同,大约15厘米的手术疤痕就像“放牛小弟”和“三十兄弟”的心意细密交织在一起守护着她的一呼一吸。她与他们就像并肩作战的伙伴,她要把他们的心意传递给更多需要帮助的人。
于是,她多了几重社会身份:她是古德拉克中的一名演讲者,鼓励女性充实自己的内心、坚定自我,寻找自我价值,拥有化茧成蝶的力量;她是彩虹中心的一名志愿者,走进那些患有先天性疾病小朋友的心灵世界,从天真纯洁的脸庞中得到治愈;她是国网客服中心公益志愿活动的一名分享者,祝福大家找到心中所爱,追寻自己心中认同的那份价值;她也是中国人体器官捐献管理中心的特约编辑,她用温和而有力量的文字去感染读者。
两次双肺移植的经历以及在全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动中,看到捐献者家庭,协调员、志愿者以及红十字会的工作人员在器官捐献这条路上无怨无悔的付出,这让吴玥更懂得感恩。
她深知自己的重生得益于中国红十字会开展的人体器官捐献工作。在2017年8月31日,也就是她第一次肺移植4周年的日子,她登记成为了人体器官捐献志愿者。她说:“自从做了这个决定,我的人生变得更有包容性,这是我最大的收获,器官捐献志愿者是最接近生命选择的一群人,每次和他们交流,我对死亡充满了敬畏。”领到志愿登记卡的那天,她深感自己要承担起更大的社会责任,她积极的参与公益活动,关注弱势群体,替他们发声。她接受了媒体的访谈,也登上了江苏卫视和央视的舞台,参与了腾讯视频的节目录制,讲述自己的故事,呼吁更多公众支持器官捐献。她说:“生命是有光的,在我熄灭之前,能够照亮这人间的一星半点,也是我所能做的了。”
作为一名青年人,吴玥也担当起了新时代中国青年的责任,她成为了器官捐献和绿化地球的双重公益人。2021年11月26日,腾讯公益慈善基金会、中国人体器官捐献管理中心、中国绿化基金联手,依托“我有一片胡杨林”项目,发起了一场特殊的器官“移植”——“移植”胡杨树,也是移植地球的肺。作为两次双肺移植受益者、中国人体器官捐献志愿者的吴玥为项目发声。这是一场特殊的器官“移植”,每个人都可以是“适配者”——为荒漠化地区移植一棵胡杨树。移植’一棵胡杨树是在守护地球的肺,也在守护每个人的肺。她明白人类与植物同呼吸共命运,我们希望被世界温柔以待,同时也要付出我们的每一份善意。她说:“保护胡杨林是保护人类的共同的命运。”
她以小小的力量做出最美的行动,汇聚更多的爱心,2021年12月,她入围“百个网络正能量建设者”网络评选,她以爱之名,传播正能量,她用自己温柔的磁场去集聚更多的能量。她说,移植手术前,我只是一个普通青年,有梦想,却不知道如何发光。现在,我在自己选择的道路上,走得自信又从容。
来源:中国人体器官捐献管理中心