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山东临沂罕见病患者捐献遗体和角膜

在你生前的世界治愈悲伤

时间:2022-12-23

5月21日,1997年出生的山东临沂大男孩小牛(化名)因患进行性肌营养不良,不幸离世。按照其生前意愿,他捐献了自己的遗体和眼角膜,献出最后的大爱。

小牛去世后5个月,他生前工作的集装箱小屋依旧开着门。母亲任红梅接手了小牛在网上经营的手办模型小店。这间不足20平方米的小屋,曾是任红梅极力回避的伤心地,如今却成为她与儿子情感相连的寄托处。

5岁确诊罕见病,全家带儿子四处求医

小牛出生于1997年,是个爱笑的大男孩。5岁时,他因为腿疼去医院检查,被诊断为进行性肌营养不良。这是一种罕见的基因缺陷性疾病,主要表现为逐渐加重的骨骼肌萎缩无力,全世界至今还没有找到有效的治疗方法。而年幼的小牛,当时被诊断为重型症状。

不幸突如其来,但全家从未放弃希望。任红梅和爱人带着小牛到全国多地寻求治疗方法,北京、上海、广州、石家庄、天津等地都留下过他们渴求生命的脚步。

其间,任红梅辗转联系上一位罕见病儿童的母亲,两人隔着电话诉说苦闷,交流如何拯救孩子。“与其等待结果,不如在等待中给孩子一个完美的过程”。在对方建议下,任红梅带着小牛看大好河山,黄山、西安、漠河⋯⋯追逐美景的路上,她希望小牛的世界永存美好。

在小牛20多岁时,全家又带他去北京做了一次肌肉活检。这一次,医生检查后认为他的病情属于轻型。这个消息让任红梅心中顿觉松快许多。轻型意味着儿子的生命周期会更长,有更多的日子享受快乐。

替儿子完成生前订单,无意中走进儿子世界

尽管儿子患上的是不治之症,任红梅和丈夫还是无限期待,希望有朝一日随着医学进步,小牛的病情能够得到好转甚至治愈。

为了这无限期待,任红梅和丈夫清楚地知道,他们需要给小牛预备充足的治疗费。多年前,任红梅的丈夫一度离开安稳的工作岗位,一头闯进自己并不擅长的商海创业挣钱。艰辛打拼许久,他们做起了板材加工生意,并且租了一片院子作为工厂。不久后小牛也随之搬进厂区,并在厂房门旁的一个集装箱小屋里搭建起“工作室”。

“小牛的兴趣很广泛,也心灵手巧,喜欢组装和维修电脑,最大的爱好就是玩拼装模型,从小学就开始玩。”任红梅说,一开始他是买来模型自己拼插上色,后来喜欢上了3D打印,并且还在网上开了一家模型小店。

小牛病逝后,任红梅发现儿子手机里,有许多网友给他留言询问订单进展。“儿子答应了的事还没干完,这样不合适。”与对方沟通中,任红梅了解到这些模型爱好者大多是学生,很期待拿到小牛制作的模型。“如果他们需要的话,我想替儿子继续做下去。与其天天沉浸在怀念儿子的感伤中,不如走进他的世界,就如同他还在我身边一样。”

很快,任红梅自学3D设计软件课程,请教当地3D打印玩家,慢慢地摸到了窍门。

“我是这个号主的妈妈,我儿子小牛于5月21日因病去世了。按照我儿子的遗愿,遗体和眼角膜均已捐献⋯⋯如果有订单没有发货请联系我,会全额退款⋯⋯”沉寂一个多月,任红梅登上儿子生前网上经营的店铺账号,发布了一条动态说明。

完成儿子遗愿,让母子深情有了新生满怀的思念化成无限动力,任红梅替儿子完成生前承诺的举动让无数网友为之动容。

捐献遗体和角膜,为他人送去光明

在任红梅的心中,小牛是个心思细腻、温柔体贴的大男孩。虽然他从小就知道自己要比健康人更早地离开这个世界,但他并没有消沉颓废,更没有抱怨不公,而是以他极大的热情和爱,努力让家人平静快乐地生活,努力让自己活得更加充实。奶奶年纪大了,他经常打印出一些图片带回家,让奶奶练习填色,防止奶奶思维退化。

不光对待家人情感充沛,小牛对待外人也充满爱心与善心。有一次,他们在临沂城区参加一个活动,看见活动结束后地上散落着一些宣传单,小牛提议全家人一起把这些宣传单捡起来放进垃圾桶。也正是在这次活动中,他得知可以进行遗体捐赠登记。小牛希望等自己离开这个世界后,可以把遗体捐赠出去,这样能够对罕见病研究有所帮助。

小牛离开的那天晚上,任红梅联系红十字会,捐献了他的眼角膜和遗体。

不久,一位等待多年的患者配型成功,移植了小牛的眼角膜。“小牛的眼角膜可以为他人重现光明,让我感觉他从未离开。”

为了让儿子在这个世界上的短暂旅程更有意义,任红梅还以小牛的名义设立了一个助学基金,资助一些求学路上需要帮助的孩子。

如今,做着小牛生前专注的工作,替他完成那些来自五湖四海的订单,让任红梅感觉到,这是她和小牛母子深情的新生。

临红