从苍白走向红润

从2017年12月至2024年8月26日，广西壮族自治区红十字基金会重型地中海贫血患者专项救助行动项目共支出2595.77万元募集资金，累计救助804名广西籍重型地贫患儿，实施造血干细胞移植手术。

自治区卫生健康委数据显示，2010年至2024年6月，广西共为1843.07万人进行地贫筛查，114.27万人进行地贫基因诊断，11.23万人进行地贫产前诊断。广西重型地贫胎儿“零出生”目标在2023年顺利完成。

广西地中海贫血防治三年行动圆满收官。

深   渊

罗香任的家在工地上临时搭建的工棚里。虽然到了秋天，仍旧非常闷热。

放学回家第一件事，罗香任洗干净手，到房间叫姐姐罗妹出来一起吃饭。一大盘肉，一大碗粥，简单的饭菜，他吃得又香又快。

“移植之前，吃饭从来都不香的。”爸爸罗玉权看着儿子狼吞虎咽的样子，满眼欣慰。

今年秋季学期开学，11岁的罗香任在南宁市邕宁区蒲庙镇良信小学上四年级了。2019年1月10日，刚满5岁2个月的罗香任在广西壮族自治区红十字会的支持下，成为广西首例赴区外进行造血干细胞移植的重型地贫患儿，在上海交通大学医学院附属瑞金医院完成造血干细胞移植。如今的他，不仅饭量喜人，而且热爱运动。“和同学们一起打篮球、踢足球，完全不在话下。”小小男子汉说话中气十足，满是自信，“几乎忘记生病之前的事了，脑海里只有妈妈背着我去医院的情景。”

“2014年，弟弟出生刚刚半年，被诊断为重型地贫。一家人掉进了深渊里。”罗香任模糊的记忆，爸爸罗玉权却刻骨铭心。

姐姐罗妹也是重型地贫患者，比弟弟大8岁，但是个子却矮一大截。

对于重型地贫患者，造血干细胞移植是目前唯一有效的根治方法。

“没有钱，也找不到配型，生活过得非常艰难。”罗玉权说，找钱找血是两道天堑，“别人家是两道坎，我是四道坎。不敢想，不敢想（哪一天能实现）……”

2017年9月，时任中国红十字会会长陈竺在南宁出席中国-东盟红十字博爱论坛时提出了开展广西重型地中海贫血患者救助行动的倡议。

2017年12月，广西红十字基金会设立广西红十字天使计划“关爱生命”重型地中海贫血患者救助基金，启动重型地中海贫血患者专项救助行动，为广西籍14岁以下贫困重型地中海贫血患者进行造血干细胞移植治疗提供救助。

罗妹和罗香任姐弟俩共获得广西红十字天使计划13万元的救助。

弟弟完成移植后，2022年5月7日，罗妹也接受了移植。但因为移植时年龄偏大，加上长期缺血，她的生长发育受到影响，需要的康复时间也比弟弟长。但无论怎样，她现在已是一个健康的人了。她的梦想是攒一笔钱去学烘焙。“香香甜甜的味道，让人觉得幸福。”罗妹缓缓地说。

苦   久

广西受地贫之苦久矣。

直到2008年，地贫仍旧是广西出生缺陷的首位病因，发生率为26.38/万，地贫基因携带率超20%。

从出生就得输血、排铁、服药。缺血的生命就像无根之木。

2010年5月，广西启动地中海贫血防治计划，率全国之先，努力探索“政府主导、部门联动、卫生担当、医防协同、群防群治”的地中海贫血群防群控广西模式。

2019年4月，自治区政府办公厅印发《广西地中海贫血防治三年行动计划（2019-2021年）》，实施地贫初筛、复筛、基因诊断、产前诊断、医学干预5项免费技术服务，使98%以上地贫患者及时得到医学咨询指导，并完成800例贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助工作，目标是实现严重类型地贫儿“零出生”。

广西红十字会与自治区民政厅、自治区财政厅、自治区卫生健康委、自治区医保局联合印发广西重型地中海贫血患者专项救助实施方案，扩大对特殊困难群体地贫患者救助范围，医保可报销比例最高提至100%。

“在医保政策的支持下，红十字会的救助标准从启动时的最高5万元/人调整至最高3万元/人，为更多的人雪中送炭。”广西红十字基金会宣传筹资部副部长梁伟介绍。

社会各界广泛参与、大力支持，为项目持续“输血”。中国红十字基金会捐赠善款592.42万元，除了救治患者，还对地贫防治基层医生进行公益培训；自治区财政拨付预算资金250万元，帮助100名重型地贫患儿实施造血干细胞移植；梧州中恒集团累计捐款440万元，上汽通用五菱汽车股份有限公司捐赠车辆一台、捐款50万元；自治区红十字会联合自治区党委区直机关工委、自治区民政厅开展专项募捐，筹款587.71万元；广西医科大学第一附属医院、柳州市工人医院、柳州市人民医院、柳州市妇幼保健院、玉林市红十字会医院、贵港市人民医院等6家定点合作医疗机构累计捐款330万元。

14年来，地贫防治“广西模式”不仅提高了广西出生人口素质，也为地贫患儿提供了有效救治与人道援助，并为国内其他地区和东南亚以及“一带一路”共建国家提供了经验借鉴。

红   润

7年时间，梁伟见证了804名患者从苍白走向红润。

从广西红十字天使计划“关爱生命”重型地中海贫血患者救助基金成立，梁伟就成了重度地贫患者的家人。他有两个手机，有一个专门用来为地贫患者服务，所有的工作资料，800多名患者的姓名、年龄、属地、手术时间、手术医院、救助时间、救助金额、家庭成员、家庭住址、生活状况，悉数详细保存。

2024年5月，广州市妇女儿童医疗中心柳州医院，年仅一岁五个月的覃星辰完成造血干细胞移植，是迄今年纪最小的受捐者。

2024年6月，百色市右江民族医学院附属医院，2岁的弟弟为6岁的哥哥苏开峰捐献造血干细胞。

7月，柳州市工人医院，6岁8个月的韦巧玉接受造血干细胞移植。她最期待的是明年这个季节，能成为一名快乐的小学生。

9月14日，平果市第六幼儿园，离开小伙伴3个学期的梓薇康复后回到了原来的班级。

休学去做手术的时候，梓薇是小班，现在她是大班的孩子了。班主任黄老师说，当时她是班上最爱哭的孩子，现在她是班上最爱笑的孩子。

“一年5个月17天。”梓薇妈妈每天在手机上更新着梓薇造血干细胞回输后的日子。“每一天都是新生，每一天都很珍贵，每一天都在快乐成长。”妈妈的微笑里闪着泪光。

午后的阳光照进教室，5岁的梓薇抱着好朋友在阳光下旋转着，红润的脸庞就像小小的太阳。

吕欣