重拾生命的希望

近日，中华骨髓库医疗服务部部长杜丹收到了来自北京京都儿童医院医生陈姣的电话，电话那头的她开心地分享着几位因罹患舒－戴二氏综合征的小患者通过中华骨髓库检索配型，顺利完成造血干细胞移植，现已康复的好消息。杜丹先后电话联系到了三位小患者的母亲，通过与她们的交流，了解到了小患者们的发病、求医、治疗和康复的过程。目前，该院共收治67例舒－戴二氏综合征患者，其中有19个孩子已经完成了造血干细胞移植，17例已康复出院。

“小容”的故事

小容（化名）出生于2023年12月，在她1个半月大的时候，因为发烧就医时发现贫血症状。2024年春节期间，家人带孩子回老家接种疫苗后再次发烧，血红蛋白低，当地的医生建议关注贫血并定期复查。接下来的日子里，小容定期就医，抽血、输液，孩子的每一次扎针都像扎在妈妈的心坎上。当医生建议孩子做骨穿时，小容的妈妈紧张到说不出话来。

小容6个月时，再次因发烧入院，这次做了包括骨穿在内的全套检查，也通过基因报告显示小容最终确诊为舒－戴二氏综合征。直到现在，小容妈妈回想起孩子在儿童医院两次骨穿的场景仍心疼不已：“因为小孩子的血管不好找，她在里面哭，我在外面哭。”

结合小容的病情，爸爸妈妈开始在网络上搜索有关舒－戴二氏综合征的治疗方案，寻求病友的帮助，最终找到北京京都儿童医院。住院治疗期间，小容通过中华骨髓库检索，寻找到适配的造血干细胞捐献者，给了孩子重生的希望。小容10个月大时，完成了造血干细胞移植。

“小佳”的新生

小佳（化名）出生于2021年12月，家住郑州。在当地进行基因检测时，小佳被确诊为舒－戴二氏综合征。因病情影响，她反复感染肺炎，只能一次次住院接受抗感染治疗。来到北京京都儿童医院接受诊疗时，小佳的骨髓造血功能只有10％了，小家伙的手指甲都是白色的，让父母又是心疼又是心急。

小佳妈妈回忆，当时医生告诉他们，中华骨髓库有适配的捐献志愿者，而且积极配合医生的所有治疗计划，她们一家觉得自己就是“最最幸运的人”。

2023年8月，小佳接受造血干细胞移植，过程十分顺利。1年半过去，小佳的身高体重都增长了很多，也非常活泼可爱。

“小亦”的童年

小亦（化名）是一个2016年12月出生的小男孩，因在当地查出患有罕见病（舒－戴二氏综合征）被其他医院拒绝接诊，心急如焚的父母通过网络渠道了解到北京京都儿童医院有该病例的诊疗方案，故前往北京求医。很快，小亦在中华骨髓库检索到适配的捐献志愿者，给了小亦和家人很大的希望。2023年7月，小亦完成了造血干细胞移植。

小亦妈妈说，其实移植后真的很好奇救命恩人长什么样？是个怎样的人？但是出于尊重中华骨髓库的供患隐私保密原则，只是默默关注，没有擅自寻找。

“期待两年期限过后，小亦可以有机会在中华骨髓库的安排下，见到自己的英雄。”现在，小亦已经上了小学，妈妈希望小亦能用自己的方式去感谢他的恩人。

杜丹  陈姣